Erfahrungen

Kommentare: 5
  • #5

    Dorothea (Montag, 11 März 2019 23:19)

    Mein Sohn ist in seinem 21. Lebensjahr an einem SUDEP verstorben. Sein ersten Grand-Mal Anfall hatte er mit 17 Jahren. Nach 4 Monaten hörten diese Anfälle einfach auf. Erst 2,5 Jahre später hat er wieder einen Anfall aus dem Schlaf heraus gehabt, diese häuften sich, 8 Wochen später wurde er morgens tot im Bett gefunden. Für mich ist es einfach schleierhaft, dass wir noch nie von SUDEP gehört hatten. Wir wurden über allerhand Risiken aufgeklärt (Schwimmen, Fahrrad u.s.w.), ich war sogar erleichtert, dass die Anfälle Nachts auftraten, ich dachte da kann wenigstens nichts passieren. Ob es nun seinen Tod verhindert hätte wenn wir aufgeklärt gewesen wären, dass weiß ich natürlich nicht, jedoch meine ich dass man auf jeden Fall offener mit diesem Thema umgehen sollte.

  • #4

    Sylke (Montag, 18 Februar 2019 22:42)

    Unser Sohn ist im Herbst 2017 mit 19 Jahren an einem SUDEP verstorben. Nach seinem Mittagsschlaf lag er einfach tot in seinem Bett. Er litt seit seinem 10. Lebensjahr an einer schwer behandelbaren Epilepsie, die sehr selten Grand-Mal-Anfälle, aber sehr oft Absencen zeigte, trotz guter Medikamenten-Compliance. Ein epilepsie-chirurgischer Eingriff wurde von den Ärzten des Epilepsie-Zentrums nach mehreren langen Aufenthalten dort und einer schwierigen vorbereitenden Operation (Tiefen-Elektroden) abgelehnt. Es blieb uns nur noch die Implantation eines Vagus-Nerv-Stimulators, aber auch das hat nichts gebracht, wie auch die zuverlässige Einnahme dreier verschiedener Antieptileptika. Und bei all diesen Tiefschlägen ließ sich unser Sohn nicht unterkriegen. Er ging zur Schule, spielte Fußball und er hätte im Sommer 2018 Fachabitur gemacht......hätte, wenn ihn der SUDEP nicht plötzlich aus seinem Leben gerissen hätte. Übrigens wussten wir bis zu diesem schrecklichen Tag nichts über SUDEP, wir hatten das Wort noch nie gehört. Und nun ist der SUDEP für unseren Sohn entsetzliche Realität geworden. Seitdem ist nichts mehr so, wie es einmal war.

  • #3

    Barbara (Donnerstag, 31 Januar 2019 20:43)

    Ich habe meinen Freund (37) im Februar 2018 völlig unerwartet aufgrund eines SUDEP verloren. Er hatte 20 Jahre keinen Anfall mehr.
    Ich würde mich gerne mit anderen austauschen, die ähnliches erlebt haben.

  • #2

    Ilona aus München (07.01.2008) (Sonntag, 10 Juni 2018 14:31)

    Mein Freund (38) hat seit 2001 Epilepsie mit (wohl sekundär) generalisiert tonisch-klonischen Anfällen, die bislang nur nachts auftraten. Eine Ursache hat man bei zwei CTs nicht gefunden. Nachdem er 4 1/2 Jahre anfallsfrei war, hatte er vor drei Wochen wieder einen Anfall. Hintergrund war wohl die von ihm eigenmächtig begonnene Reduzierung der Dosis Carbamazepin. Der anschließende Blutspiegel ergab eine Wert von 1,7. Ich bin seitdem sehr in Panik, dass ein Anfall wieder auftritt, kann kaum noch schlafen, weil ich so Angst habe, dass es wieder kommt. Ich habe mich wieder mehr mit dem Thema Epilepsie beschäftigt und bin auf SUDEP gestoßen. Wenn ich das richtig lese, treffen auf meinen Freund einige der Risikofaktoren zu (männlich, junges Erwachsenenalter, generalisiert tonisch-klonischer Anfall, im Schlaf, niedriger Medikamentenspiegel (er nimmt jetzt 400mg). Er möchte von dem Thema nichts hören, will es ignorieren. Aber ich habe große Angst. Ich mag ihn auch nachts nicht mehr allein lassen,andererseits habe ich berufliche Pflichten, die das manchmal mit sich bringen. Wahrscheinlich muss ich seinen Umgang mit dem Thema akzeptieren, es ist ja sein Leben, aber das fällt mir sehr schwer.
    Ich würde gerne wissen, wie andere sich in meiner Situation verhalten bzw. verhalten würden. Vielleicht hilft mir das ja.

    Ilona

  • #1

    Petra aus Köln (Sonntag, 10 Juni 2018 14:28)

    Meine Tochter (7) ist Anfang des Jahres [2007] am SUDEP verstorben - bei gutem Medikamentenspiegel und höchstwahrscheinlich ohne vorhergegangenen Anfall. Ich finde die Informationen hier sehr gut und hilfreich; auch über "empfindsame" Themen sollte man reden.

    Aus diesem Grund möchte hier noch eine persönliche Erfahrung beitragen, die mir von anderen Betroffener sowie verschiedenen mit dem Thema vertrauten Epileptologen und Notfall-/Intensivmedizinern bestätigt wurde. Der SUDEP ist, wie der englische Name sagt, tatsächlich ein sehr plötzlicher, unerwarteter Tod. Er kündigt sich durch nichts an und tritt, speziell bei Kindern, binnen weniger Minuten ein - ohne irgendein äußeres Anzeichen, auch, wenn sich die Betreuungspersonen in unmittelbarer Nähe befinden. Ich sage das gewiss nicht, um jemanden zu erschrecken, aber mir hat es geholfen zu wissen, dass unserer Kontrolle in einigen Bereichen Grenzen gesetzt sind.

    Auf diesen speziellen Tod bezogen bedeutet das, dass es hier keine Schuld, kein Versäumnis gibt. Für den täglichen Umgang mit diesem Risiko finde ich vor diesem Hintergrund einen Ausspruch der amerikanischen Psychiaterin und Sterbeforscherin E. Kübler-Ross sehr hilfreich: "Angst verhindert nicht den Tod, sondern das Leben."